Générer des priorités dans la recherche et la prestation de services sur les troubles des conduites alimentaires: Recommandations des jeunes adultes et de leurs parents/soignants

Wendy Preskow, fondatrice (NIED)

National Initiative for Eating Disorders (NIED)

Les doctoresses Gina Dimitropoulos et Jennifer Couturier étaient les co-chercheuses principales de ce projet, dirigeant leur équipe de recherche lors du recrutement des participants, de la collecte des données, de l'analyse, de l'interprétation et de l'élaboration des rapports finaux et des publications.

Les impacts

  • Ce projet est la première initiative nationale au Canada visant à examiner les priorités de la recherche sur les troubles des conduites alimentaires. L'objectif était d'identifier les priorités de recherche par rapport au soutien le plus nécessaire aux jeunes adultes atteintes de ces troubles et à leurs parents/soignants.

  • Les résultats de ce projet aideront les chercheurs, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à mieux comprendre les besoins actuels des personnes les plus touchées par les troubles de l’alimentation. Cette compréhension pourrait influencer le financement futur, l’attribution des ressources et la planification des traitements dans le domaine des soins et services liés à ces troubles.

  • Les résultats ont été largement diffusés afin de guider les travaux futurs, pour qu’ils soient plus pertinents et utiles aux patients, à leurs familles et aux soignants.

  • Ontario

  • Subvention

  • Université de Calgary et Université de McMaster

  • National Institute for Eating Disorder (NIED)

  • -

  • 2022-2023

  • Les troubles alimentaires

  • Les enfants (1-12 ans), les jeunes (13-24 ans), les familles, les aidants, les personnes handicapées

À propos du projet

L’objectif de ce projet était d’identifier les domaines les plus importants pour la recherche future sur les troubles des conduites alimentaires, en se basant sur les perspectives de jeunes adultes âgés de 18 à 29 ans ayant une expérience vécue, ainsi que sur celles de leurs parents ou soignants. En impliquant directement les personnes les plus concernées, l’étude s’est attachée à comprendre leurs priorités et recommandations, afin de contribuer à l’orientation des futurs efforts de recherche, de financement et de soutien dans le domaine des troubles de l’alimentation.

La méthodologie

Caractéristiques démographiques : Pour identifier les priorités de la recherche sur les troubles de l’alimentation, une méthode collaborative et structurée, appelée « Nominal Group Technique (NGT) Panel », a été utilisée. Cette approche a permis de recueillir les points de vue de deux groupes clés : des jeunes adultes (18 à 29 ans) ayant une expérience vécue des troubles de l’alimentation, ainsi que des parents ou soignants de personnes atteintes de ces troubles. Les participants ont été recrutés à travers le Canada, en tenant compte de la diversité géographique, de genre et d’appartenance à des minorités. L’échantillon final comprenait 10 jeunes adultes et 10 parents ou soignants, principalement résidant en Ontario, mais aussi en Colombie-Britannique, en Alberta, au Manitoba, au Nouveau-Brunswick et au Québec.

Collecte des données : Avant de participer, toutes les personnes ont rempli un questionnaire démographique recueillant des informations sur l’âge, le sexe, le diagnostic et leur implication actuelle dans les soins liés aux troubles de l’alimentation. Les discussions ont été menées virtuellement, via Zoom. Le panel des jeunes adultes a duré environ quatre heures.

Les panels du groupe « NGT » ont été structurés en trois phases :

  1. Les participants ont noté en privé leurs réponses à la question « Quelles sont, selon vous, les principales priorités de la recherche sur les troubles de l'alimentation ? ».

  2. Les participants ont partagé leurs idées à tour de rôle, afin de s’assurer que chaque opinion puisse être exprimée.

  3. Les groupes de participants se sont engagés dans une discussion ouverte afin d’explorer et de clarifier toutes les idées.

Enquête après les discussions du panel : L’équipe de recherche a compilé toutes les recommandations issues des discussions, puis distribué une enquête de suivi dans laquelle les participants étaient invités à sélectionner et classer leurs 10 principales priorités par ordre d’importance. Pour affiner les résultats, l’équipe a également revu la documentation pertinente, analysé les réponses à l’enquête, puis mené une enquête de classement intermédiaire. Le processus s’est achevé par un atelier de priorisation, permettant de finaliser les recommandations clés pour la recherche.

Les résultats

La recherche a révélé des priorités importantes pour les jeunes adultes souffrant de troubles des conduites alimentaires et leurs parents/soignants. 

Pour les jeunes adultes, leurs trois principales priorités sont les suivantes :

  1. Se concentrer sur l’aspect psychologique des troubles de l’alimentation - Ils souhaitent que les traitements s’attaquent à la santé mentale et aux schémas de pensée associés aux troubles de l’alimentation, et pas seulement aux symptômes visibles. Ils insistent sur la nécessité de mieux comprendre comment ces pensées influencent les comportements et le processus de rétablissement.

  2. Inclure des groupes diversifiés dans la recherche - Les jeunes adultes mettent en avant l’importance d’améliorer les méthodes de recherche afin que les populations sous-représentées, qui présentent des symptômes de troubles de l’alimentation, soient davantage incluses et étudiées.

  3. Améliorer la formation des professionnels de soins de santé - Ils soulignent que les médecins, thérapeutes, diététiciens et autres professionnels de santé doivent bénéficier d’une meilleure formation pour pouvoir aider efficacement les personnes atteintes de troubles de l’alimentation.

Pour les parents et les soignants, leurs trois principales priorités sont les suivantes :

  1. Renforcer l’éducation et la formation des professionnels de la santé — notamment les médecins de famille, les psychiatres, les infirmières et le personnel d’urgence — en mettant l’accent sur la prévention, l’intervention précoce et la gestion efficace des listes d’attente pour les soins spécialisés.

  2. Établir des protocoles de soins de santé clairs - en recommandant l’adoption de pratiques sensibles aux traumatismes ainsi que de procédures standardisées pour orienter les interventions des professionnels de première ligne auprès des personnes présentant des symptômes de troubles de l’alimentation.

  3. Définir les meilleures pratiques pour le traitement des troubles de conduites alimentaires - en fournissant aux soignants des orientations claires sur les stratégies efficaces, notamment le rétablissement du poids, la gestion de la résistance au traitement et l’implication des familles dans le processus de soins.

La portée du projet

Les résultats sont largement généralisables à l’échelle du Canada. Les recherches futures prévoient d’élargir le groupe de participants pour inclure un plus grand nombre de jeunes adultes et de parents ou soignants. Une attention particulière sera portée au recrutement de personnes provenant d’une plus grande diversité de communautés, notamment celles des régions rurales, des centres urbains et des territoires nordiques, afin d’assurer une représentation plus inclusive.

Les ressources créées