À propos du projet

Ce projet de recherche visait à comprendre les défis et les soutiens rencontrés par les jeunes d’un âge transitionnel (âgés de 11 à 29 ans) présentant des déficiences intellectuelles ou développementales (des DID) et des troubles liés aux SSD, ainsi que leurs familles en accédant aux soins SSD. Un élément clé était d’explorer les obstacles, les besoins et les facteurs qui aident ces jeunes à obtenir des services appropriés. Le projet de recherche a également examiné si les services de navigation familiale pourraient améliorer l’accès aux soins ainsi que la qualité de vie des jeunes. De plus, un aspect secondaire de ce projet a analysé les modèles d’aiguillage aux services de soins DID et SSD, afin d’identifier les communautés sous-représentées qui pourraient bénéficier de la sensibilisation ciblée.

La méthodologie

Partie 1 : La revue de la portée

Une recherche de littérature a été menée afin de produire une revue de la portée, en utilisant une analyse thématique. La chercheuse a analysé des bases de données de psychologie, se concentrant sur les jeunes âgés de 11 à 29 ans ayant IDD ainsi que des problèmes de SSD, lorsqu’ils accédaient ou recevaient des soins SSD. Sur les 1 297 études identifiées, 168 ont été examinées en totalité et 18 ont été choisies pour l’analyse finale.

Tout au long de ce processus, la communication a été maintenue avec l’équipe du Projet d’orientation familiale (POF). La rétroaction de l’équipe à diverses étapes du projet a soutenu l’achèvement réussi du projet. Une analyse thématique qualitative a été ensuite effectuée pour identifier et développer les thèmes clés concernant les obstacles et les facilitateurs auxquels les jeunes avec des troubles concomitants faisaient face en essayant d’accéder aux soins SSD.

Partie 2 : L’analyse des modèles d’aiguillage (Projet d’orientation familiale)

Cette analyse a été effectuée dans le cadre du Projet d’orientation familiale (POF), en utilisant le protocole établi. Les navigateurs recueillaient des renseignements détaillés pendant des consultations avec les aidants ou les jeunes.

Le projet s’est concentré sur :

• La fréquence des différents types de clients étaient référés vers le programme.

• La façon dont les modèles d’aiguillage variaient selon les facteurs, tels que l’âge et l’origine ethnique.

• Si les caractéristiques spécifiques des clients étaient liées à la durée de leur participation au programme.

Les catégories de données qui ont été examinées comprenaient les caractéristiques démographiques des clients (p. ex. l’âge, la race, l’emplacement géographique), la durée des services de navigation et les troubles psychiatriques diagnostiqués, entre autres.

L’analyse de la partie 2 est en cours et devrait être terminée sous peu. 

Les résultats

Quatre thèmes principaux ont été identifiés à l’aide de cette revue de la portée :

1. Les facteurs systématiques et structuraux — La revue a cerné des obstacles importants ayant un impact sur l’accès aux services en santé mentale et de traitement des dépendances pour les jeunes, surtout ceux ayant des déficiences développementales concomitantes. Les principaux défis comprenaient les coûts élevés, le manque de couverture d’assurance et les difficultés associés à la transition des soins des enfants aux soins des adultes. De nombreux jeunes se sont vu refuser des services en raison de la complexité de leurs besoins ou de leurs diagnostics, ce qui met en évidence le besoin de la formation améliorée, du financement supplémentaire et des systèmes de service plus inclusifs.

2. La communication, la coordination et la navigation des soins — La communication et la coordination efficace parmi les aidants, les jeunes et les professionnels de la santé amélioraient l’accès aux services, les expériences de transition et la satisfaction à l’égard des soins. Toutefois, plusieurs jeunes ont toujours rencontré des difficultés en trouvant des services adaptés à leurs besoins spécifiques, malgré les ressources disponibles.

3. La flexibilité dans la prestation des soins — L’importance de fournir des soins en santé mentale et en traitement des dépendances était soulignée, surtout pour les jeunes ayant des troubles concomitants. Les rendez-vous standardisés et limités dans le temps étaient souvent insuffisants, surtout pour ceux ayant des troubles de communication, ce qui a mis en évidence le besoin des modèles de soins flexibles et accessibles qui favorisent la continuité et la réactivité.

4. La continuité des soins et la planification de la transition de la jeunesse à l’âge adulte — La planification de la transition centrée sur la personne était jugée essentielle pour les jeunes ayant des DID concomitantes et des besoins en santé mentale. La planification flexible et individualisée aidait à répondre aux besoins uniques, mais les transitions au sein des systèmes de soins de santé étaient fréquemment négligées. Ceci avait pour effet des soins de santé fragmentés ainsi qu’une plus grande anxiété chez les jeunes qui ne se sentaient pas préparés pour les services adultes. Bien que certains aient expérimenté des transitions réussies, plusieurs faisaient face à des lacunes en matière de services et au désengagement en raison d’une planification inadéquate.

La portée du projet

Le projet est actuellement limité à la région du Grand Toronto, mais l’équipe prévoit l’élargir au moyen d’une approche fondée sur la recherche. L’équipe partage ses résultats par des soumissions à des plateformes de revues scientifiques, telles que SAGE et le Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, afin d’atteindre un public mondial. Le projet fait également partie de la thèse de la chercheuse, ce qui permettra d’accroître sa visibilité et son impact.

Les ressources produites

• 6 présentations

  • Une dissémination des résultats lors d’un dîner-causerie avec tout le personnel du Projet d’orientation familiale (décembre 2024)

  • Une présentation des résultats préliminaires lors du Canadian Health Care Navigation Conference (le 1er mai 2024)

  • Une présentation par affiches lors du Sunnybrook’s Research Institute Research Day (le 10 juin 2024)

  • Plusieurs présentations par affiches à l’Université de Toronto

  • Une présentation lors du Rehabilitation Sciences Institute Research Day (le 30 mai 2024)

  • Une présentation lors de la Faculty of Medicine Conference (le 16 mai 2024)

• Un résumé de ce projet a été soumis à de futures présentations en 2025, lors du Best Practices Day at the GTA Rehab Network, du Rehabilitation Sciences Institute Research Day 2025 et de la Canadian Healthcare Navigation Conference 2025.

• Des publications, présentations et résumés de projet à venir qui contribueront à la diffusion continue de ce projet.