Laissés dans la salle d’attente : L’évaluation d’une intervention virtuelle pour la fratrie des enfants ayant une incapacité

Kylie Mallory

Les impacts

  • Cette étude a fourni des perspectives précieuses sur les éléments clés des interventions pour les frères et les sœurs des enfants handicapés.

  • L’adoption de d’iSibworkS pour la prestation virtuelle des services a été une expérience d’apprentissage très enrichissante à engager efficacement les participants en ligne. Ces expériences éclaireront les actions menées à l’avenir et seront disséminées par la mobilisation des connaissances. Les frères et les sœurs étaient activement impliqués dans ce processus, assurant ainsi que les interventions sont significatives.

  • Ce projet vise à obtenir un financement pour piloter l'intervention iSibworkS auprès d'adolescents, ce qui aura un impact positif sur la vie des frères et sœurs d'enfants handicapés.

  • Ontario

  • Bourse postdoctorale

  • Université de Toronto

  • Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital

  • Mitacs, Institut du savoir sur la santé mentale et les dépendances chez les enfants et les jeunes

  • 2022-2023

  • La santé mentale des enfants et des jeunes

  • Les personnes en situation de handicap , les enfants (âgés de 1 à 12 ans) , les jeune (âgés de 13 à 24 ans), les membres de la famille

À propos du projet

Les frères et les sœurs des enfants ayant des besoins particuliers  font fréquemment face aux défis de santé mentale et émotionnels sans un soutien approprié. Ce projet était un effort pionnier qui visait à soutenir les frères et les sœurs des enfants ayant un handicap. La chercheuse a contribué à l’adaptation d’une intervention de groupe à un format virtuel appelé iSibworkS. Le but de cette intervention était d’évaluer l’efficacité d’iSibworkS pour les frères et les sœurs âgés de 8 à 13 ans et de l’élargir afin de soutenir les adolescents âgés de 14 à 18 ans. La recherche a non seulement évalué la prestation d’iSibworkS, mais a également exploré les expériences et les avantages de cette expérience du point de vue de la fratrie et des parents. Le projet visait à renforcer les réseaux sociaux, les relations familiales et la résilience des frères et des sœurs souvent mal desservies, apportant ainsi une précieuse contribution à leur bien-être.

La méthodologie

La méthodologie a impliqué la collaboration avec de diverses parties prenantes, y compris des frères et des sœurs, des aidants, des cliniciens, des organisations communautaires, des étudiants et des chercheurs. Un examen de la portée a été conformément mené aux directives établies, afin de résumer la littérature existante sur les interventions pour les frères et les sœurs des enfants ayant une incapacité. Pour l’intervention iSibworkS, les données ont été recueillies en demandant aux enfants, aux jeunes et à leurs aidants naturels de remplir des questionnaires avant, immédiatement après et trois mois après l’intervention pour mesurer les changements dans le soutien social et dans la qualité de vie en général.

Les résultats

  • L’étude a révélé un manque d’options d’intervention virtuelle pour les frères et les sœurs des enfants ayant une incapacité.

  • Dans le cadre d’iSibworkS, le soutien social est resté constant chez les frères et sœurs âgés de 8 à 13 ans, à l’exception d’une augmentation significative du côté des filles, provenant des parents, des camarades de classe et des amis proches.

  • Ces résultats soulignent également l’importance de créer des interventions virtuelles personnalisées afin d’améliorer le bien-être mental des enfants et des jeunes ayant une incapacité.

  • L'expérience unique des frères et sœurs a été délibérément prise en compte lors du développement d'iSibworkS avec les familles. Grâce à iSibworkS, les frères et sœurs ont pu identifier et décrire leurs émotions, et acquérir de l'expérience en résolution de problèmes pour favoriser leur bien-être mental.

La portée du projet

L’intervention originale SibworkS a été développée en Australie et adaptée pour la prestation de service virtuelle, formant ainsi iSibworkS, par l’équipe de recherche en Ontario. L’intervention originale SibworkS a été mise à l’échelle pour la prestation à d’autres groupes d’âge, formant ainsi iSibworkS-Jr et iSibworkS-Teen. En disséminant les résultats, ce travail sera partagé à l’échelle nationale et internationale.  

Les ressources créées

  • La cherchesue a pu co-supervisé de trois étudiants (dont deux étudiants en maitrise en ergothérapie et un étudiant de cycle supérieur) travaillant sur ce projet

  • Quatre présentations lors d’un congrès (Empowered Kids Ontario Spring Symposium; Child Health Symposium; Occupational Science & Occupational Therapy Graduate Research Day, à l’Université de Toronto)

  • Des présentations sur le projet aux groupes internes d’utilisateurs des connaissances

  • Deux publications en cours de préparation pour soumission

  • La contribution de la chercheuse a aidé le projet à créer de nombreuses autres ressources (cliquez ICI pour en lire davantage sur le projet de Dre Scratch et Dr Elkader).